美儿SMA关爱中心：赵艳雄四十年与病为友，熄不灭公益之心

在浩如烟海的网络世界里，有一个综合性信息门户网站，叫天阅网。“上天阅网，行微公益，知天下事”是它的口号，它的工作人员大多数为使用轮椅的残障人士或因疾病等原因失去体力劳动能力的人。因为，它的创办者，也是因脊髓性萎缩症（简称SMA）而重度残障的创业者。他创立天阅网的初衷，就是“让每个‘轮椅人’拥有合适自己的工作。”

他叫赵艳雄，他是SMA患者，是天阅网创始人，也是持之以恒的公益人。

从卧病少年到“荣誉主编”

赵艳雄1985年出生在河北保定的一个普通村落。这个呱呱坠地的孩子，和后来的天阅网之间隔着26年的成长历程。这段成长注定是不容易、不平凡的，因为一岁多起，赵艳雄就因运动功能异常而就医，并在北京被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。

在当时，SMA还没有有效的治疗方案，是医生眼中的“不治之症”。虽然父母带着赵艳雄四处求医，但无力的身体和进展的病情，都让他无法像普通同龄人那样，在校园里学习和玩耍。尽管如此，赵艳雄没有放弃学习，从学龄开始，他就在炕头自学。他自创“字典学习法”，一本《新华字典》被他翻得卷边散页，纸张泛黄破碎，这让他在很小的年纪就养成了广泛阅读的习惯和严谨辩证的思维。

2007年，赵艳雄的父亲花两个月棉花生意赚的钱，给他买了一台电脑。那是赵艳雄梦寐以求的东西，他知道，对于卧病在床的自己来说，电脑和互联网是最有可能让自己获得人生价值的工具。可当安装电脑的师傅们离开之后，他才意识到一件事：自己完全不会使用电脑。

是啊，一个没有上学，长年在家，从未接触过电脑的人，怎么可能瞬间就能知道怎么用它工作呢？最初他连开机关机，复制粘贴都不懂。但赵艳雄没有沮丧，而是夜以继日地在电脑前探索和研究。凭借着自己的聪明和干劲，他渐渐地能够自如地进行文字处理、网页浏览等基本操作。

但，仅仅如此，并不能实现赵艳雄“利用电脑赚钱”的愿景。股票交易、竞技游戏……网络世界中大量丰富而具有诱惑力的事物迷了他的眼。直到一份百科编辑的兼职进入他的世界，赵艳雄在网络上的“工作”进入了正轨。

在那之前，赵艳雄只做过一些收入微薄的“苦力活”。在接触到百科编辑之后，他找到了天高任鸟飞的领域。他的工作成果备受好评，也受到了百科网站管理员们的认可。赵艳雄渐渐有了固定收入。在一次网站举办的活动中，他与其他来自全国各地名校的大学生一起参与词条编辑，更成为了这些优秀学子们百科词条导师。谁能想到呢？一天学也没上过的残障青年，能和天之骄子们在同一个舞台上展现自己的才华。“天生我材必有用”在这一刻被诠释得淋漓尽致。

不久以后，赵艳雄获得了“荣誉主编”的奖项。受身体所困，他无法到现场领奖，也婉拒了媒体的采访。当沉甸甸的奖杯寄到家中，他一路走来的辛苦与坚持，仿佛都有了具象化的见证。

天阅网与他的伙伴们

在做百科的过程中，赵艳雄认识了许多囿于身体，难以出门工作的朋友。他们各有各的辛酸与不易，他们与他一样，竭尽所能地生活着。“大家太需要一份工作了。”他想。

“我能为大家做些什么？”他又想。当时在百科网站的工作进入瓶颈，他深知这项事业能带给他稳定的收入，却没有太大的发展前景。创业的想法在他的心中萌生。而他很快锚定了自己的创业方向——建立一家为残障人士提供工作的网站，让和自己一样的朋友能够施展才华，获得收入。

说干就干。赵艳雄暂时辞去编辑工作，专心学习网站建设。对于一个缺乏技术指导的初学者来说，他步履维艰。Dreamweaver、ASP等建站工具他每天都全身心投入地去学习和实践。得益于这么多年磨练出来的钻研精神和学习能力，他很快打通了技术上的障碍。仅仅一个多月后，由赵艳雄亲手设计和制作的网站上线了。

“天阅网”，这艘承载了他的希望和梦想的小船，等待着扬帆远航。

▲阳光下的赵艳雄

但创业之路是注定艰辛的。在很长时间里，天阅网只是一个普通的个人网站。尽管赵艳雄投入了不少的心血，却一直没有找到稳定的盈利模式。直到2016年，赵艳雄下定决心，，让父亲协助创办了保定保府网络科技有限公司，天阅网才正式转型，成为集公益和商业于一体的门户网站。

在担任百科编辑和运营天阅网的过程中，赵艳雄认识了许多患病残障的朋友。他不但通过远程操控，一步一步教病友建站、编辑、运营，还录制操作视频对每一个对方不懂的问题进行细致的解答。他帮助过的人也数不胜数。

网友“水中鱼”因病失去行走能力，生活面临着极大的危机和挑战。在赵艳雄的鼓励和指点下，他尝试进行自媒体工作，用心去写每一篇文章，用情感去感染每一个读者。渐渐地，他的努力得到了认可，他的文章逐渐在自媒体平台上获得了越来越多的关注和点赞。

大学生阿俊，是进行性肌营养不良患者，家庭贫困。赵艳雄认识他时，给他发布了100元的津贴任务。事后阿俊感慨地说：“哥哥，这一百元解决了我的燃眉之急，要不然我马上就没饭吃了。”这句话让赵艳雄感受到了深深的触动。他从未想过，一百元对于某些人来说可以如此重要。他让阿俊加入团队，阿俊也不辜负他的希望，在短时间内就做出不凡的业绩，成为团队的中流砥柱。

还有一个女孩叫乔儿，患有渐冻症，经常靠呼吸机维持生命。在这种情况下，赵艳雄仍然将她吸纳进自己的团队，安排给她编辑排版等力所能及的工作。赵艳雄对工作的要求十分严格，也从不会因为对方生病就降低标准。乔儿出现差错的时候，他会毫不留情地严厉批评。在“严师”的教导下，乔儿的工作态度和能力都越来越好，渐渐地能在团队中独当一面。就在赵艳雄为此欣慰的时候，乔儿的生活遭遇了新的危机——由于母亲年迈，难以照顾她，家人们商量着把她送进福利院。乔儿深知，像自己这样危重的病人，进入福利院的生活一定是极其不乐观的。赵艳雄认同她的想法，为此，他给乔儿大幅涨薪，最多时一个月发放的津贴有上万元。在这种收入的支撑下，乔儿免去了被送进福利院的命运。

除了上述这些外，还有河河、路伟、微雨无声……等等相似命运的朋友，都从赵艳雄这里得到了人生的力量。但很少人知道，这些给病友的津贴，有很大一部分是赵艳雄个人的资金，是他个人通过做百科、网站建设和优化等工作赚来的。天阅网是成功的，它给一个又一个因病而陷入困境的青年有了一个收入的来源，而它之于赵艳雄，就像一个方舟。哪怕是经济上自己不断地往里贴补，能够带着这一船的人免于洪水滔天，赵艳雄也得到了最大的精神慰藉。

持之以恒的公益人

在天阅网这个核心的平台之外，赵艳雄对公益事业也满怀热情。尽管他自己的收入并不高，每一分钱都是辛苦赚来的，但每当看到募捐信息，他总会毫不犹豫地出手。在他看来，捐款不仅仅是金钱的给予，更是对社会关怀和责任感的实践。无论是微信群里，还是朋友圈中，只要有爱心组织发起募款，他总是抢在前面打款。他深知，个人的微薄捐助看似不起眼，却能汇聚成改变命运的浩荡力量。

▲身后绿树成荫，心中公益常存

生活中，赵艳雄还是一个侠义心肠的人。曾经某地区有一个居民区的路段被大量堆放的垃圾堵塞，给居民生活造成极大不便。尽管事情对自己没有影响，赵艳雄也不是环保专业的人士，他还是帮助居民在网上积极发声。在赵艳雄发布的专业新闻稿的带动下，舆论渐渐发酵，引起了有关部门的重视，垃圾堵塞的问题很快得到了解决。居民们对赵艳雄充满了感谢。

又一次，赵艳雄得知广西的一位客户因肝硬化住院，家中陷入困境，他决定帮助对方在网上求助。客户将病情和家庭情况整理后交给他，赵艳雄迅速写成一篇动人心弦的求助文案并在公益平台上发布。不到数日，善款就突破五万元，大大缓解了客户的燃眉之急。

多年来，赵艳雄坚持做公益。公益是什么？在赵艳雄朴实无华的观念中，公益就是用各种各样不同的办法去帮助他人。他是这样想的也是这样做的。以他的身体和家庭条件，他本该是公益帮扶的对象，多年来，他也受到过多位朋友老师的帮助才成长起来，正是因此，他才会更多地投入去帮助其他需要帮助的人。

赵艳雄用自己的精神和行动，诠释了公益事业的本质——公益属于每一个人，每个人都可以做公益。他相信，一个人纵然力量微薄，也能点燃他人的希望。这份希望，让每一个参与其中的人都能感受到生命的价值和意义。

生命记录与诗人情怀

2024年，赵艳雄把自己多年来与疾病斗争、创业、做公益的历程汇集成书，并交付出版。书的名字叫《我和病魔是朋友》。仅这个书名，就淋漓尽致地展现了他乐观、达观、向上的精神。书中记载了他的痛苦、他的向往、他的坚韧、他的幸福，以及一个又一个与他产生了生命连接的人的故事。他将此作为自己生命的记录，也希望以此能激励到更多的人。

▲赵艳雄的书《我和病魔是朋友》

这些年来，赵艳雄的身体有了不小的退步。失去翻身能力，失去自主吃饭的能力，失去双手打字的能力……每一个打击，都像病魔无声的耀武扬威。但赵艳雄仍然昂着头，用锐利的目光逼视着这名对手，从未认输。一个又一个他经手的百科词条，网站上一行又一行的代码，他帮助过的一个又一个的人……都像锋利的武器，让这位病魔朋友不敢放肆。它可以损害他的身体，但却伤害不了他的心气和善良，阻挡不了他前进的步伐。

幸运的是，SMA药物可及性大大提高之后，赵艳雄也用上了药。他感觉到自己的生命和信心都得到了保障。他也呼吁SMA病友们尽早用药，坚持锻炼，只有更强韧的身体才能帮助大家更好地对抗困难，维持更好的生活质量。

工作之余，赵艳雄喜欢动动笔，用诗歌和散文的形式抒发自己的感悟和体验。他有不止一篇作品被媒体转发。就以一首赵艳雄的《我是一片落叶》为本文结尾吧。它首发于环球网，蕴藏了赵艳雄爱他人、爱世界的深刻情怀。

我是一片落叶

初春，我的色彩照亮了整个世界，把希望带进了每个人的心。

盛夏，我的身影随风起舞，集体的力量让我们形成大大的树荫为你遮挡烈日。

那一刻，你可曾感受到了我带给你的一丝清凉?

深秋，大地托寒风传达召回令，不愿离去已朝夕相处太久的枝头。但无法抗拒，因为大地的怀抱才是我最终的归宿。

此刻，我是一片落叶，飘落在空中体验短暂的自由自在。

此时，我是一片落叶，趁我还没有销声匿迹请聆听属于我的故事。

此日，我是一片落叶，静静地躺在地上享受摇篮般的幸福。

此世，我是一片落叶，不负青春不负光阴，待长眠结束，醒来便是重生。

寒冬，没有我的日子请保重，期待与你重复在下一个阳光明媚的大好春光里!